Staða mála á Norðurlöndum haustið 2001 (samantekt á efni þverfaglegrar norrænnar ráðstefnu í Oslo í nóvember 2001)
Dagana 21.-23. Nóvember 2001 var haldin þverfagleg samnorræn ráðstefna um kuðungsígræðslu (cochlear implant, stytt í CI). Yfirskriftin var "Börn og ungmenni með CI, þroskaferill og lífsgæði". Farið var yfir söguna á Norðurlöndum frá tæknilegu, læknisfræðilegu og hæfingar- og uppeldisfræðilegu sjónarmiði. Ráðstefnan hófst á því að Svíþjóð, Noregur, Danmörk og Finnland kynntu sína sögu og stöðu í þessum málum stuttlega, en síðan var farið nánar í efnið, rannsóknir kynntar o.fl. Í heiminum hafa nú verið gerðar um 50000 kuðungsígræðsluaðgerðir, 26000 á börnum og 24000 á fullorðnum. Aukningin er áætluð verða um 20% á ári og að hún muni verða mest á aðgerðum á börnum. Aðgerðin er gerð á öðru eyra. Á Norðurlöndum hófst umræðan um þessar aðgerðir kringum 1970, en í Noregi var fyrsta aðgerðin á barni gerð 1988 og í Svíþjóð 1990. Þegar hér er komið sögu hafa flestar aðgerðirnar verið gerðar í Svíþjóð eða 342 á fullorðnum og 198 á börnum. Tækin sem upphaflega voru notuð höfðu aðeins eina elektróðu en í dag eru þær 22-24. Skilyrðin sem sett hafa verið til að fá þessa aðgerð eru aðallega að um heyrnarleysi sé að ræða og greining talaðs máls með venjulegu heyrnartæki sé undir ákveðnu lágmarki. Einnig hefur aldur skipt máli og almennt heilsufarsástand. Það er tiltölulega stutt síðan (fáein ár) að farið var að gera aðgerðir á 2 ára börnum og yngri. Efri aldursmörkin víkka einnig út og hefur 82 ára gamall Svíi fengið kuðungsígræðslu með mjög góðum árangri. Flest börnin sem nú hafa þessi tæki voru 3-4 ára er þau fengu þau, næststærsti hópurinn er 2-3 ára og þar næst 4-5 ára og allt upp í 12-14 ára. Nú fjölgar ört í yngsta aldurshópnum, þ.e. um 2 ára og yngri. Fram kom hjá einum fyrirlesara að brýnt sé að finna öruggar leiðir til að finna börnin fyrr en nú er gert. Víða er farið að nota svokallaðar emissions-mælingar (OAE) á nýburum til að leita að heyrnarskerðingum/heyrnarleysi. Sten Harris sænskur læknir og audiolog starfandi í Oslo, segir emissions mælingarnar í Stokkhólmi nánast ekki hafa gefið fölsk pósitíf svör fram til þessa. CI-aðgerðin er gerð á öðru eyranu eins og áður segir, en í Suður-Þýskalandi hafa menn sett CI-tæki í bæði eyru um 200 barna. Slíkt hefur verið rætt á Norðurlöndum en einkum varðandi daufblind börn. Sten Harris segir aðgerðir á báðum eyrum nokkuð sem muni koma og verða algengara.
Jafnframt aðgerðunum hafa verið gerðar margar og miklar rannsóknir á árangri þeirra bæði læknisfræðilegar, tæknilegar og uppeldisfræðilegar. Öllum ber saman um að því fyrr sem tækið kemur í eyru barns því betri málþroska nær það. Niðurstöður liggja fyrir um að árangur verði miklu betri ef aðgerðin er gerð fyrir 4 ára en eftir það. Vísbendingar eru um að fái barnið tæki fyrir 2 ára aldur verði árangurinn enn meiri. Samkvæmt norskri rannsókn sást að börn sem misst höfðu heyrn eftir fæðingu (heyrnarfirrt) náðu að meðaltali meiri árangri en þau sem fæddust heyrnarlaus. Börn sem fengu CI eftir 5-6 ára aldur náðu frekar árangri ef þau höfðu notað heyrnartæki og talmál með stuðningstáknum. Greiningarhæfni fullorðinna á töluðu máli með CI hefur einnig aukist mjög mikið og síðustu niðurstöður sýna að fólk greini talað mál að meðaltali um 75% með tækjunum, sem er feikileg aukning frá upphafi aðgerðanna.
Um það bil þriðjungur barnanna hefur gengið í almenna skóla en hinn hlutinn ýmist í heyrnleysingjaskólum eða skólum eða bekkjum fyrir heyrnarskerta. Þó eru börnin í Finnlandi flest í heyrnleysingjaskólum en fara mismikið út í heimaskóla. Ekki kom skýrt fram samanburður á árangri barnanna eftir því hvernig skólaform þau fengu.
Nokkuð sterkt kom fram að foreldrar og kennarar líti ekki á CI sem lækningu á heyrnarleysi barnanna heldur viðbótarkost fyrir þau til tjáskipta í lífinu. Hefur það viðhorf komið nokkuð til móts við viðhorf heyrnarlausra sem gagnrýnt hafa þessa aðgerð fram til þessa og séð hana jafnvel sem ógnun við sitt málsamfélag og menningu. Er ekki allt í lagi að vera heyrnarlaus - þú talar bara annað mál! En sjónarmiðin eru óðum að samræmast og greinilegur vilji til að finna flöt á samstarfi.
Susan Gregory frá Bretlandi greindi frá rannsókn sem gerð var þar á líðan heyrnarlausra. Þeir voru m.a. spurðir hvort þá hafi langað til að vera heyrandi. 47% svöruðu að þá hafi langað til þess og langi til þess enn. 53% sögðust hafa langað til þess áður en ekki lengur. Ungir heyrnarlausir sögðust 89% vera ánægð með sitt líf eins og það er. 11% voru óánægð með sína stöðu og kom fram að það sem einkum virtist hafa neikvæð áhrif á sjálfsmynd ungs heyrnarlauss fólks er -viðhorf foreldra þar sem foreldrunum finnst heyrnarleysið óæskilegt, samfélag heyrnarlausra óæskilegt, táknmál óæskilegt og finnst barnið ekki vera eðlilegt. Fram kom einnig í rannsókninni og fleirum að sögn Gregory, að menntunarstig heyrnarskertra/heyrnarlausra er ekki í réttu hlutfalli við hve mikið heyrnartapið er. Helstu niðurstöðu rannsóknarinnar segir Gregory vera að mikið heyrnartap þarf ekki að þýða minni lífsgæði.
Stuart Blume frá Hollandi hefur starfað mikið að rannsóknum fyrir heilbrigðiskerfið í Bretlandi. Hann ræddi spurninguna hvort CI borgaði sig. Hreint peningalega er CI ekki réttlætanlegt nema börnin gangi í almenna skóla. En auðvitað eru hlutirnir ekki metnir svona hrátt. Hann ræddi einnig spurninguna hvort CI gæfi jafnmikil lífsgæði umfram fyrri stöðu hvort sem barnið byggi í Stokkhólmi eða litlu þorpi í Þýskalandi. Niðurstaðan var að bæta þyrfti rannsóknir á lífsgæðum og vill láta hóa saman fólki í teymi - kennurum, foreldrum, CI-fólki, o.fl. til að finna út hvað á að mæla þegar athuga á áhrif CI á fólk - og mæla svo. Ekki fyrr.
Gro Rugseth, móðir tveggja barna með CI og formaður foreldrasamtakanna í Noregi talaði um að foreldrarnir lentu milli tveggja faghópa sem töluðu um málin sín á milli yfir og gegnum foreldrana. Hún vill að foreldrar fái að ræða við fagfólkið fyrir aðgerð, eftir aðgerð og eitthvað áfram. Segir lækna ekki hafa ábyrgð á málunum eftir aðgerðina en vilja samt hafa skoðun á pedagogíkinni. Skynjar átök þarna á milli.Valdi ekki CI fyrir börnin til að "bjarga þeim frá heyrnarleysi" heldur til að gefa þeim viðbótarrmöguleika til tjáskipta.
Karin Ohlson - kennari við Kannebäcksskolan í Örebro í Svíþjóð segir CI-börnin sem nú eru í leikskóla og fengu sitt CI-tæki 2 ára vera allt annan hóp en þann sem fengu tækin sín 4 ára. Finnst líklegt að þau muni ganga mikið frekar í heyrandi skóla eða "heyrnarbekki" heldur en þau eldri sem flest hafa gengið í heyrnleysingjaskóla. Telur að heyrnleysingjaskólarnir þurfi að aðlaga sig breyttum heimi til að CI-börnin haldi áfram að vera þar. Benti einnig á að tómstundir barnanna eru tími sem þarf að taka inn í myndina þegar rætt er um þjálfun þeirra með CI-tækin. Kennari frá Vänersskolan í Svíþjóð segir skólann aðlagast CI börnum mjög hratt og nýbúið að ákveða að hafa bæði táknmálsbekki og talmálsbekki með stuðningi af táknum.
Síðasta daginn var fjallað um reynslu ungs fólks sem hefur CI. Anne Beate Christianssen hefur talað við börn og unglinga með CI - 10-19 ára. Helmingur þeirra voru fædd heyrnarlaus en hinn helmingurinn missti heyrnina á mismunandi aldri þó. Börnin hafa búið við mismunandi námsaðstæður. Í samtölum við þau kom fram:
að vera skilinn af öðrum - flestir höfðu góða sögu að segja um það að skilja aðra - flestir sögðust þurfa einhverja tillitssemi, s.s. skýrmæli, stuðningstákn, þekkja efnið fyrirfram. notkun CI-tækisins - misjafnt hvað tækið var orðinn mikill hluti af börnunum. Sum mjög háð því - önnur höfðu það á af því að mamma sagði að þau yrðu að gera það. aðstæður - sum barnanna sögðust sleppa fögum í skólanum sem hefðu umræður í för með sér. Sum sögðust aldrei hafa getað hugsað sér að vera í venjulegum 24 manna bekk - erfitt að fylgjast með, hlusta og skrifa samtímis og taka þátt í umræðum. Sumum fannst erfitt að láta hópinn taka tillit til sín - horfa á sig þegar þeir tala o.s.frv. Flestum finnst þeir missa af e-u í bekknum eða þar sem fleiri eru. Hafa unnið misjafnlega mikið með þetta.
Niðurstaða: tal+tákn er kostur- meiri vandi að skilja aðra en vera skilinn - þátttaka í samræðum krefst einbeitingar og orku.
Stine (18 ára) sagði frá sinni reynslu. Hlakkaði til að fá CI en aðlögunin var enginn dans á rósum - of mikill hávaði!! Er bjartsýn og þakklát í dag og hvetur aðra til að fá CI. Varð fyrir gagnrýni frá heyrnarlausum fyrir að fá sér CI. Heyrnarlaus gestur á ráðstefnunni stóð upp og vildi taka fram að heyrnarlausir sýndu þessum málum æ meiri skilning.
Foreldrar 11 ára daufblinds drengs kynntu sína reynslu. Fyrir aðgerð var vonlaust að eiga við hann samskipti nema hann sæti í fanginu. Nú er hægt að standa fyrir framan hann og syngja t.d. og kalla til hans m.a. Hefur víkkað út veröld hans.
Eva Simonsen frá Noregi ræddi rannsóknavinnu á CI. Segir skipta máli hvenær barnið varð heyrnarlaust, hve lengi heyrnarleysið hefur varað og hvort það hefur notað talmál eða ekki. Nýlega hefur einnig verið tekið með í reikninginn gæði CI-tækjanna sem börnin fá. Ennþá er spurning um það hvort CI-börn klára sig raunverulega í gegnum heyrandi skóla. Það er enn ekki gefið og þarf að rannsaka og fylgjast vel með. Mikil áhersla á samvinnu milli lækna og pedagoga.
Bryndís Guðmundsdóttir heyrnarfræðingur HTÍ
